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澎湃新闻记者 陈斯斯

2019-09-11 18:15 来源:澎湃新闻

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许女士患上罕见良性神经纤维瘤,脸部挂着10公斤“大鱼”,一直没有找到有效的药物和手术治疗手段。而来自上海交大医学院附属第九人民医院整复外科李青峰团队,最终为她找到了希望。
9月11日,澎湃新闻(www.getoutofjob.com)记者从该院获悉,许女士出生时,左眼眶边缘有一枚“疙瘩”,左眼球也是“掉下来的”。奇怪的外貌使大家都避而远之。
随着年龄的增长,瘤体也越长越大,手术前测量,瘤体已达10公斤,皮损最长径达60厘米。又重又大的瘤体拖着左侧面颊下垂,瘤体跨过脖子一直下垂至第二根肋骨以下。看起来,就像一条“大鱼”挂在脸上拖到胸口。这样一个巨瘤,许女士想转转头、张张嘴都很费力,更别提出门见人了——她的女儿今年7岁了,但许女士从没去过孩子的学校,她说:“不敢去,怕别人看见了笑话。”
这是一种名叫“I型神经纤维瘤病”的罕见病,由NF1基因突变导致的皮肤软组织肿瘤性疾病,患病率约为1/3000。在其多样的临床表现当中,神经纤维瘤是最让患者感到困扰的症状,它是一种起源于神经组织的良性肿瘤,虽为良性,但可造成非常严重的肢体畸形与容貌毁损,严重影响患者的日常金沙网上官方网站注册。
李青峰团队手术中。上海第九人民医院供图
李青峰表示,针对该病,目前尚无任何有效药物,减瘤手术往往是患者的唯一选择,但即使将瘤体切除,依然存在很高的复发风险,因此有人把这一疾病形象地称为“不死人的癌症”“切不掉的肿瘤”。
三十多年来,许女士和家人辗转了十几家医院,但见过的医生都表示他们无能为力。然而,就在许女士心灰意冷,打算放弃治疗的时候,一位外地专家告诉她,“你要是实在想切掉它,那就去上海九院,找李青峰教授看看”。
考虑再三,她听从了自己内心的声音:不想永远带着这个累赘,也希望有一天能够摆脱旁人的白眼,过一种普通人的金沙网上官方网站注册。
2018年3月,许女士一家动身来到上海第九人民医院,走进了整复外科李青峰的诊室。
初见许女士,李青峰感到很心痛,执刀多年的他,虽然已经见过很多例类似患者了,但他还是难以想象,“这样一位患者,在日常金沙网上官方网站注册中,要承受多大的痛苦,面对多少困难?”因此他便下定决心,为她做好这个手术。
他表示,这个手术难度很大,许女士的肿瘤不单单是巨大,其结构也十分复杂,血供和神经复杂。瘤体肉质呈鱼肉状,稍微触碰极易出血,加之许女士先天的脑积水和脑室畸形,手术难度和风险极大。
李青峰多次召开多次专家会议,制定了长达一年的多阶段治疗计划,以求达到最好的手术效果。直到两周前,手术的具体日期安排好了,许女士高兴之余又有些担忧。患者之间流传着一种说法:“看一台手术大不大,就看术前备血有多少。”而她这台手术的备血已经达到了5000毫升——这等于把她全身的血液都换一遍了。
2019年9月10日清晨,在上海交通大学医学院附属第九人民医院的手术室,一场惊心动魄的手术开始,执行手术的是除了整复外科李青峰外,还有顾斌、昝涛以及多名医护人员组成的“强大阵容”。手术台上,绿色的手术洞巾暴露出一个巨大的肿瘤,以及许女士仅存的一点右脸。
9月10日下午6点,历经10个小时手术,护士拨通了病房的电话:“手术成功,待病人苏醒后送回病房。”全场医生都为许女士这场成功的手术感到欣喜。
李青峰透露,近年来,为了攻克神经纤维瘤病这一整复外科的重点和难点疾病,他的团队将越来越多的关注投入其中,不仅开设了神经纤维瘤病专病门诊,还动用了大量资金和人才开展了针对神经纤维瘤的基础科研活动,更与跨国医疗企业建立战略合作,申请并筹备中国首个针对丛状神经纤维瘤的特效药——“司美替尼”的成人和儿童I期临床试验。
他说道:“虽然要走的路还很长,但我们相信,在我们的共同努力下,神经纤维瘤病这一顽疾必将被攻克。”
责任编辑:高文
校对:丁晓
澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 神经纤维瘤,整复外科,减瘤手术

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